一天24个小时，其中16个小时都要花费在一个患有孤独症的孩子身上，是什么体验？

           2023年4月2日是第十六届世界孤独症关注日，当天，北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康行为发展教研院等单位共同发起“有爱不孤独”系列活动，并在活动中发布《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）。《蓝皮书》通过描绘儿童发展障碍家庭的生活图景，让社会再一次看到这些特殊家庭在诊断、康复、融合全链路的困境。

           例如，当问及诊疗过程中的困难时，63%的家长认为，“医生不能解答更多问题”，是就诊过程中遇到的最多的困难，44%的家长认为，“需要定期复诊，占用较多时间”。“医生不能解答更多问题”的原因可能是，儿童发展障碍的共患病问题较多，很多情况下，单一科室的医生难以给予精准的诊断治疗，因此，需要多学科间的协作。

           在漫漫康复路上，康复机构往往承担着重要的专业角色，但从专业医生的角度出发，康复服务的整体水平似乎不尽人意。《蓝皮书》显示，46.1%的医生认为当地的相关资源一般，占比最多。还有7.8%的医生认为，当地康复资源较差，甚至是没有相关的资源，完全不可以满足孩子的康复需求。

           同时，康复机构在面对孩子的共患问题时鞭长莫及。86.4%的家长认为孩子有多方面治疗需求，但对于当前康复机构的多学科干预能力方面，65.4%的家长认为，当前的康复机构不能满足孩子多方面的康复需求。很多家长是在2家或3家康复机构给孩子报名上课，每周在多个机构之间奔波。

           总体来看，康复费用贵、康复资源少，服务质量不够高是家长们普遍面临的问题。《蓝皮书》显示，73.1%的家长认为“康复费用贵，经济负担重”是主要困难。其次是“康复知识缺乏，不知道家庭干预如何开展”，占比 53.7%，以及“当地优质康复资源少，缺少优秀康复师”占比 49.7%。

           四处奔波不仅让康复效率降低，还给家庭带来了极大的负担，最让家长苦恼的问题是经济负担重，73.1%的家长认为“康复费用贵，经济负担重”是主要困难。据《蓝皮书》数据，发展障碍孩子的康复费用平均占家庭收入比重的81.5%，其中更是有20%家庭入不敷出。

           特殊家庭要付出的成本远不止金钱。数据显示，当母亲作为主要照护人时，平均每天照护16.68小时，当保姆作为主要照护人时，平均每天照护14.15小时，当父亲作为主要照护人时，平均每天照护13.46小时，而当其他家庭成员和（外）祖父母作为主要照护人时，平均每天照护时间分别为12.96小时和12.43小时。可见，母亲作为主要照护人时，每天付出的时间是最长的。

           费心、费力、费钱，是发展障碍家庭的真实现状，行业急需多学科协作，提升家庭的生活质量。《蓝皮书》数据显示，89.2%的家长表示需要“诊断-治疗-康复”一体化的康复服务。

           可喜的是，儿童康复行业已经展现出多学科精准康复的趋势。从儿童康复师学习需求的角度来看，也呈现出多学科融合发展的趋势。其中，在所调查的儿童康复师中，76.3%的ABA治疗师希望学习言语语言治疗技术，占比近8成；72.1%的言语治疗师希望学习ABA行为分析技术，占比超过7成；同时，分别有66.7%和62.3%的作业治疗师希望学习言语语言治疗和ABA行为分析技术，超过6成。在儿童康复学科越发细分，越发专业的同时，学科融合的趋势也越加明显。

           《2022年度蓝皮书》从多学科诊疗洞察行业的最新变化趋势，指明了行业发展方向。主编贾美香表示：“随着行业内医生、治疗师普遍诊疗康复能力的提升，专业人员联合起来，围绕患儿和家庭的需求，提供联合的方案是未来的发展趋势。我们希望更多有能力的从业者、爱心人士携手，不断推动行业向更高效率、更优服务、更佳治疗效果迈进。”