- 4月2日 -

世界孤独症关注日

 

孤独症，被形象地称为“星星的孩子”，因为他们仿佛居住在自己的星球上。他们的世界独立而丰富，不喜欢被打扰，有自己独特的交流方式，这使得我们常常难以了解他们内心的世界。

 

在我们的电影画面中，孤独症的形象常常被描绘成那些以自己独特方式与世界交流的孩子们。或许你会想起《地球上的星星》，那位天赋异禀的伊桑，或者《雨人》里的雷蒙，他们的故事触动了无数人的心。

 

2024年4月2日是第十七个世界孤独症关注日，今年的主题是“全生涯服务 全方位关爱”，倡议全社会为孤独症人士各阶段提供无缝衔接服务，通过政府对孤独症人士全生涯服务体系建立制度性保障，实现社会对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳。

 

孤独症症状往往在儿童早期出现，是一种神经性发育障碍，表现在社交、沟通、语言以及兴趣等方面的缺陷，常伴随着多动、冲动、注意力不集中等精神问题。近年来，我国高度重视对儿童孤独症的筛查、诊断、干预和康复教育，并出台了相关政策规范，不断完善对孤独症群体的关爱体系。

● 2006年，我国将孤独症纳入残疾评定范围。

● 2019年，《健康中国行动（2019—2030年）》提出，要提高孤独症等心理行为问题的筛查、识别和处置能力。

● 2022年8月，国家卫健委制定了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，首次明确0-6岁孤独症筛查干预服务规范，旨在进一步完善儿童孤独症服务链条，促进早期发现、早期诊断、早期干预。

根据中国残疾人普查报告数据，我国孤独症患者已超过1300万人，每年以近20万人的速度增长，成为各类精神残疾中发病率最高的。

全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨指出：“孤独症人士从儿童期起，就需要长期持续的家庭、学校和社会的全方位支持，逐步建立起完善的贯穿家庭、学校、社区和终身社会保障体系。”

然而，孤独症的康复训练仍面临费用高、专业人才不足等问题。《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）显示，大约四分之一的家庭月收入难以支撑康复费用。孤独症儿童的康复训练是一个长期过程，对许多患者的家庭来说，长期康复训练的费用难以负担。

另一方面，我国专业康复人才的缺口长期存在，《蓝皮书》显示，从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人，儿童康复教育存在30万人才缺口，对专业康复师的需求极大。

中国科学院院士、北京大学神经科学研究所教授韩济生表示：“孤独症康复行业需要更好的教育康复支持、更规范更专业的从业群体，以及更符合国情的从业标准。”

针对这一挑战，国内各综合医院和儿童康复机构正在积极发展儿童康复医学的医疗条件和技术。许多专业儿童康复公司也在研发康复教学系统、筛查评估辅具、康复训练系统、远程综合训练和指导工具等。

北大医疗脑健康研发的数字疗法创新产品——A-PKU数字化干预系统，通过智能硬件和软件平台实现多场景教育康复。强脑公司推出的脑机接口社交沟通训练系统，则通过游戏提高孤独症儿童的兴趣和积极性，培养社交沟通技能。

科睿教育推出的CareTAI儿童康复全周期管理系统，从预评估（试课）、正式评估到制定/调整IEP、生成个训/组训计划、训练记录、家庭干预、完成IEP，实现全流程数字化管理，为机构管理、教学康复支持和家校合作提供了核心问题解决方案。

泽旺星空推出的孤独症儿童陪伴机器人，专为早期确诊孤独症儿童打造，能够实现在家辅助增强训练，提升治疗效率，让孩子以最快速度重返校园。配备专业AI运动游戏及专利配套课程、1v1个性化评估量表及效果追踪等特色设计。

康慧信息的“孤独症儿童评估及教学指导系统”，整合了心理评估、生态评估及功能性评估等评估方式，由感知觉、粗大动作、精细动作、语言与沟通、认知、社会交往、生活自理以及情绪与行为八个评估领域，可以对机构内在训的孤独症儿童进行系统、科学、全面的评估。

中教科技推出的认知心理与儿童注意力康复系统，适用于0至14岁的孤独症儿童以及有注意力缺陷的普通儿童，提供超过300个线上互动课程，并配备线下卡片、教具和指导手册，通过线上线下相结合的方式进行康复训练，可应用于医院儿童康复科、培智学校、康复机构以及儿童福利院等。

在政策支持下，我国孤独症儿童融合教育的保障和服务正在逐步完善和提升。综合医院、儿童康复机构、专业儿童康复公司、特殊教育学校等合作，助力孤独症儿童走向更加光明的未来。

让我们共同努力，为孤独症儿童营造更加包容、理解和关爱的社会环境，让每一个“星星的孩子”都能在自己的星球上找到属于他们的幸福和快乐。