“试着自己说一说”“就是这样，你想要什么告诉老师”“你可以的，帅帅”……3月22日，在经开区育宝特殊儿童康复中心，老师正带着4岁的帅帅进行一对一语言训练。从外表上看，帅帅和正常的孩子没有什么区别。其实，他是一名孤独症儿童。

           孤独症儿童又被称为“来自星星的孩子”。他们因智力发育迟缓、语言障碍等问题，无法像正常孩子一样学习和生活。通过康复治疗，他们慢慢学会与周边人群交流，但过程却是一条漫长而曲折的路。

           近年来，在国家、省、市相关政策的支持下，市残联整合多方资源扶持了一批民营特殊儿童康复机构，仅2022年就为199名孤独症儿童提供了康复治疗。

孤独症儿童也可融入社会

           3月22日，记者走进育宝特殊儿童康复中心，宛如进入了一个色彩斑斓的童话世界。训练室里，5岁的硕硕正沉浸在自己的世界里专心绘画。

           硕硕3岁时被诊断为孤独症，经过了一年的求医之旅，收效甚微。当时，硕硕的父母几近崩溃。抱着最后一丝希望，硕硕被带到育宝特殊儿童康复中心进行康复治疗。

           4岁的硕硕还不会说话，只能发出“啊、啊”的声音，别人叫他，他也没有什么反应。经过系统评估，育宝特殊儿童康复中心校长张素霞为硕硕制定了一套个体化的康复方案，并在训练中全程模拟幼儿园的环境及上课模式，由资深老师对其一对一指导。

           2年的治疗过程，硕硕从只会说“啊”到会喊“爸爸、妈妈”，从每次只能说单个词语到能说出一句完整的话……看着一天比一天活泼开朗的孩子，他的父母总是激动得热泪盈眶。经过科学评估，硕硕的语言水平已经达标，可以和同学、老师正常交流。今年九月，硕硕就将离开这所特殊学校，进入普通学校，成为一名小学生。一家人再次燃起了对生活的希望。

           在张素霞看来，孤独症儿童的康复不能仅依靠就医，家庭干预、学校教育也是重要环节。经过十多年的尝试摸索，育宝特殊儿童康复中心将学校教育融入康复治疗，通过“入学评估—个性化方案—家长培训—中期评估—康复教育—末期评估”的模式，为12岁以下患儿提供全方位治疗。

           “孤独症的治疗过程是艰辛而又漫长的，一个疗程要10个月时间，一般两年左右才能有明显效果。”张素霞表示，孩子们经过康复治疗后，会对他们进行入学测试，能够适应学校生活的就进入普通学校学习；对于大龄且不能上学的孩子，会通过市残联为他们定向开展职业技能培训，让他们掌握生活技能，以便今后更好地融入社会。目前，中心内正在接受治疗的孤独症儿童有50多名，经过康复治疗走进普通小学校门的孩子已有上百名。

更多患儿接受治疗感到温暖

           “虽然张校长总是面带笑容，但她其实也是一位孤独症儿子的妈妈。”育宝特殊儿童康复中心教师韩丽丽告诉记者，2004年，张素霞5岁的儿子被确诊为患有孤独症，从此开始了为孤独症儿子求医问药的治疗康复过程。

           “孩子的认知理解能力、专注力和学习能力比较差，家长不能上班，需要全心全意陪护孩子。孩子的治疗需要长期的干预，大人经常因孩子而争吵，家长也会出现精神紧张和焦虑。这种迷茫和痛苦，一个普通家庭是难以想象的。”韩丽丽说，为了让更多的孤独症孩子在早期得到康复治疗，2005年11月，张素霞创办了我市第一所特殊儿童的幼儿园。张素霞回忆：“第一年，只招到了一个孩子，后来孩子越来越多。”

           2010年，在市残联、市民政局、经开区残联的支持下，张素霞建立了育宝特殊儿童康复中心。“孤独症是一种伴随终身的障碍，有的孩子症状比较轻微，有的症状比较严重，根本无法自理，通过各种形式的康复训练，是为了提高和改善孩子各方面的能力。”韩丽丽说，“帮助这些孩子走出孤独，虽然很艰难，但快乐也多，收获也很多。未来，张校长还计划着扩大招生的年龄，更大年龄孩子也能接受康复治疗，让更多孤独症患者感到温暖。”

早发现早治疗治疗效果最好

           据相关报道，大约每1000个孩子中就有7个孩子患有孤独症。目前，我国孤独症患者已超过1000万，其中14岁以下患者超过200万，并以每年近20万的速度增长。

           孤独症通常起病于婴幼儿期，通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状和预后。《国家残疾预防行动计划（2021—2025年）》和《中国儿童发展纲要（2021—2030年）》已将孤独症防治作为预防儿童致残性精神疾病的重要工作之一。

           按照国家、省、市相关要求，市卫健委、市残联于2022年12月联合印发了《张家口市0～6岁儿童孤独症筛查干预服务实施方案（试行）》，依托市、县、乡各级公共卫生服务机构，全面推进孤独症筛查工作落地实施。同时，省、市相继出台了关于孤独症儿童康复救助项目的实施方案，确保孤独症儿童及时得到康复救助、早日恢复健康、尽快融入社会。我市各级残联利用明白卡、残联微信工作群、QQ群、微信公众号等载体多渠道、多形式进行宣传，重点解读孤独症儿童抢救性康复救助项目、救助对象及救助标准、申报流程和报销方式等。

           “对于孤独症儿童的救助，不是仅靠一两个人的力量能做到的。全面普及孤独症儿童的筛查和康复治疗，离不开政府的帮助和社会各界的大力支持。”张素霞感慨地说，“希望每一个孩子都能有尊严地生活，也希望更多家庭能了解、重视孤独症，积极配合筛查工作，让患病儿童尽早接受治疗，给他们一个灿烂的未来。”（记者 管建霖 通讯员 常立杰）

来源：河山新闻客户端

编辑：宁宁

审核：冀泽民