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2013年11月经北京民政局批准,国内首家专注于运动神经元病的社会服务机构成立;2014年与中国社会福利基金会联合成立渐冻人基金;2021年中心推动中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会成立并承担秘书处工作。自2018年连续两次被评为4A级社会组织。 中心宗旨:服务病友,关爱家庭,提高生存质量,维护生命尊严。 在腾讯公益等平台发起了“渐冻人呼吸工程”“渐冻人护理包”等项目。具有一定影响力的公益品牌